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【血便が出た!】潰瘍性大腸炎歴35年~12歳で出会った難病と食生活の記録~

 

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難病との出会い

私は男性で、47歳。

難病である潰瘍性大腸炎と診断されて35年が経過しました。(令和3年現在)

もともと幼少期から胃腸が弱く、年中お腹を壊していました。

学校で保健室やトイレに籠ることも他の子達よりは多かったかもしれません。

ストレスも感じ易かったのでしょう。

 

食生活にしても好き嫌いが多く偏食でした。

鶏肉の脂肪が苦手で、食べると吐き気を催すため、鶏肉の給食が出たときは最後まで残って食べてるような子供でした。

食べることに執着はなく、できれば食べたくない、食べることが嫌いな幼少期だったと思います。

 

そんな私が最初に体調の異変を感じたのは、12歳の小学校6年生の時。

ある日の排便時に少量の血液の塊のようなものが出たので、恐くなって母親に相談しました。

すぐに病院に行くことになりましたが、最初に行ったのは大学病院や総合病院ではなくいわゆる町医者。

検査の設備もなく問診のみ。

たまたま前日にマグロを食べていたという理由で、マグロが消化されずに排泄されたかもしれないというような、今思うと恐ろしい診断結果でした。

後に私の母親はこの時の事を後悔することになります。

 

その後、私自身『血便』を目視することはなかったので、いつの間にか気にしなくなりました。

中学生になり、倦怠感と腹痛を感じることが増えてきた頃、明らかに排便に血が混じるようになってきました。

12~13才の子供の私にとってはショッキングな出来事でした。

ですが、ここから大変な問題を抱えることになります。

 

私は親に心配をかけたくなかったのか、

または自分に起こっていることが恐ろしかったのか、

この事実を親に話すことができずに半年以上放置してしまったのです。

そのうち治るだろうと自分に思い込ませていました。

ですが、そんなことがあるはずもなく症状は悪化の一途を辿る一方です。

貧血状態となり、体は倦怠感と腹痛でトイレの回数も多いときは20回以上。

ほぼ半日トイレに籠っているような日もありました。

 

そして、

食べるとトイレに行きたくなるのでいつしか食べることも苦痛になっていったのです。

 

いよいよ血便ではなく、血液しか出なくなった中学校1年生の冬。

ついに親に打ち明けます。

子供ながらに『死』を感じたからです。

 

潰瘍性大腸炎という病気

病院に行き、検査を受けるとそのまま入院することになりました。

すぐに輸血の準備がされ、私は一体何が起こっているかもわからず、ただただ恐怖に怯えるだけでした。

意識の朦朧とした中で、輸血が何日間続いたか、よく覚えていません。

『あと1日遅かったら…』

と言われたようです。

意識がハッキリするのに3日程度かかったのでしょうか。

 

その時初めて【潰瘍性大腸炎】という言葉を耳にします。

 

実は、当時(1980年代)はまだ潰瘍性大腸炎という病気の症例が日本には少なく、

まして13歳の子供が発症した例がなかったので、非常に珍しがられました。

毎日のように10人以上の教授や医師が私を訪れたものです。

その時は

『まるでモルモット』だなと

子供心に思うくらいでしたから。

 

そして同時にあの時の記憶が私と母親によみがえります。

最初の町医者です。

あの時大きな病院できちんと検査をしていれば、ここまで酷くならずに済んだのかもしれないという後悔の念です。

まぁそんなことを考えたところで、時は既に遅しですが。。。

 

『潰瘍性大腸炎』はもともと、欧米諸国に多い病気で、原因は肉食という食生活にあります。

日本人は昔から根菜類などの食物繊維や魚料理が主流でした。

ですから、昔は『潰瘍性大腸炎』という病気事態に馴染みがなかったのです。

 

ところが、

1970年代頃からアメリカから肉食文化を代表する外食チェーンの参入や諸外国との輸出入が盛んになったことから、日本人の肉の摂取量は一気に拡大していきました。

 

その頃を堺に徐々に潰瘍性大腸炎を発症する人が増え、今では国内でも

『人口10万人あたりに100人』

もの人がこの病気と闘っています。

それでも米国に比べれば半分以下です。

 

また人間のストレスがこの病気と深い因果関係にあるとも言われています。

この病気を知らない人の為にどんな病気かをご紹介します。

潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜(最も内側の層)にびらんや潰瘍ができる大腸の 炎症性疾患 です。 特徴的な症状としては、下血を伴うまたは伴わない下痢とよく起こる腹痛です。 病変は直腸から連続的に、そして上行性(口側)に広がる性質があり、最大で直腸から結腸全体に拡がります。

(出典   難病情報センター)

潰瘍性大腸炎(指定難病97) – 難病情報センター

 

私の母親は調理師でしたので、私が幼少の頃から、テーブルにおかずが複数並ぶような家庭でした。

肉料理も多かったのかもしれません。

発病当時は母親自身、

『肉を食べさせ過ぎたかもしれない』

と言っていたのを思い出します。

 

入院生活

トータルで3ヶ月程入院したでしょうか。

最初の1ヶ月は点滴でしたから、物を食べるということはなかったです。

もともと食べることには執着がなかったので、そんなに辛いとは感じませんでした。

 

ですが、不思議なことに流動食が出され始めた頃から、もっと食べたいという衝動を感じるようになってきたのです。

流動食はお粥を更に液状化したもので当然味はありません。

こんな物でも食べることが出きる喜びを感じていました。

 

流動食からお粥に変わった時には

ほんの少しの米粒を感じただけで、

本当に嬉しかったのを覚えています。

 

その後、少しずつ白身魚や豆腐、茶碗蒸しなど消化の良いタンパク質を摂取できるようになります。

 

塩分の少ない病院食には、海苔の佃煮に助けられました。

許可を得が用意してくれたものです。

 

3ヶ月かけて、少しずつ普通食が食べられるくらいまでに回復し、いよいよ退院することになります。

その頃には下血することもなく、入院前よりも明らかに健康になったという感じでした。

 

しかし潰瘍性大腸炎が難病と言われる由来。

この病気は一生根治することはないのです。

この病気と長く、そして仲良く付き合っていく生活の始まりでもありました。

 

潰瘍性大腸炎、退院してからの私の食生活

中学1年生の3学期を丸々休学したことで、復学した時には中学2年生。

部活動も退部し、自分の体を最優先に考えた日常が過ぎていきます。

 

食事にはもちろん制限があります。

肉類の摂取を減らし、

繊維質の強い野菜や消化の悪いものは食べない。

腸に病気を抱えている人なら当然のことですね。

さすがに学生なので学校給食は皆と同じ物を食べていましたが。。。

 

しかし人間とは愚かなもので、苦しく、辛い日々のことなど徐々に忘れていってしまいます。

食事に対しても欲が出てくるのです。

 

牛乳などの乳製品は摂取しないように言われていたのに、給食の牛乳を人から貰って飲むくらい、1日1Lくらいは飲んでいたでしょうか。

 

こうなると徐々に食事に気を使うこともなくなっていきます。

おかげで、身長と体重は急成長しましたが、腸が悪影響だったのは言うまでもありません。

 

こんなことをしていれば、潰瘍性大腸炎という病気が再燃するのにそう時間はかかりません。

 

退院してから1年も経っていないでしょう。

入院はせず、通院しながら

【サラゾピリン】

という薬を1日に12錠飲むことを続ける。

 

治療といえばこれくらいしかありません。

 

当時はまだ潰瘍性大腸炎の薬や治療法が今ほど充実していませんでした。

直腸付近に患部のあるこの病気には、飲み薬だけではなかなか効果が届かないというのが現状でした。

 

どんなに調子がよくても2~3ヶ月、下血を目視できないくらいにはなりますが、また下血が始まる。

そんな状態を繰り返し、学生時代を過ごしていました。

 

下血が始まれば、貧血症状が起きますから、倦怠感と目眩や立ちくらみ、酷いときは起き上がることもできなくなります。

常に便意を催すような腹痛があり、トイレに行っても血液しか出ないこともありました。

ストレスを感じやすい多感な時期でもありましたから余計に悪化させたのかもしれません。

 

一番辛かったのは、

難病とはいえ、体の表面的に特異な変化がでるわけではないので、

『潰瘍性大腸炎という病気の苦しみについて、他人の理解が得ずらい』

ということでした。

 

顔色が悪いことも、慣れてしまえば

『こいつはそういう人間だ』と認識されるだけで、

まさか『血便』が出ていて、

いつも腹痛に悩まされているなんて、

自分から言わなければ誰も気づかないからです。

 

こんなこともあって、

高校を卒業して働き始める頃には、

潰瘍性大腸炎のストレスから鬱になり引き籠ってしまうのです。

 

私の些細なルーティーンが潰瘍性大腸炎悪化の原因だった

その頃から、仕事もろくにできなくなり、当然お金もありません。

実家暮らしだったので親に面倒をかけましたが、生活に困る事はありませんでした。

 

そんなある日、あることを始めます。

当時(22~23歳頃)お金のなかった私は、

1房100円のバナナを毎朝一本、

朝食として食べることにしました。

1房に5本付いていれば100円で5日間の朝食を確保できます。

 

やがてそれがルーティーンとなり、

本格的に仕事を始めてからも、40歳過ぎる頃まで1房100円の『朝食バナナ』を続けていました。

 

理由は、

コストが安く、栄養価が高く、そして腹持ちがよくて、朝が苦手な私にとってバナナは食べ易かったからです。

 

バナナは繊維質ですが、潰瘍性大腸炎の食事として特に禁止されている食べものでもありませんし、よく噛んで食べれば大丈夫だと思っていました。

 

このことで私の病状がよくなったという話ではありません。

 

どんなに調子がよくても突然に下血が始まる。

この間もずっと『治まってはまた悪くなる』をおよそ20年繰り返していたのです。

 

こうして長く続いた

『朝食バナナ』

のルーティーンにある日突然の別れがやってきます。

 

ふと頭をよぎったのです。

『もしかして下血が治まらないのはバナナのせいじゃないのか?』

まさかとは思いました。

ですが、バナナを毎日食べる生活を始めてから、下血が頻繁になったのは事実です。

 

もちろんその20数年の間には

【ペンタサ】

という新しい薬に変わり同薬の中腸剤を使って以前よりも薬による治療効果は高くなっていたはずでした。

にも関わらず、下血は起こる。

食生活に疑問を感じるのは自然なことだったかもしれません。

 

たかがバナナ1日1本です。

半信半疑で、『朝バナナ』を止めてみました。

 

20年以上続けてましたから、最初は違和感がありました。

そのうち慣れた頃にある変化が起こります。

下血の頻度が明らかに少なくなったのです。

ビックリです!

と同時に呆れもしてしまいましたが。

 

こんなことが裏目に出ていたなんて。

 

ただし確証はありません。

今は潰瘍性大腸炎の新薬は優れていて、

【アサコール】

という腸に届くまで薬が溶けずに、患部近くまで到達できる薬と、先程紹介した

【ペンタサ】の座薬

が開発されたことで、

直接患部の治療に効果をもたらすことができるようになったこともあります。

 

それ以来、年に一度の内視鏡検査も炎症の痕は見られるものの、特に問題なく下血することもなく過ごしています。

 

覚えてる限りでも、5年くらい目立った下血はありません。

 

ただし食物繊維の摂取がほとんどなくなった為に腸内環境が悪くなり

【大腸憩室炎】

に2回ほどかかりました。

多少の食物繊維の摂取はやはり必要なのかもしれません。

 

体調は良いはずなのに、下血した

ある日のこと。下血したので、また再燃したのかと思い医師に相談したところ【痔】による出血でした。

下血に慣れてしまっていて【痔】になっていることに気がつかなかったようです。

年齢が高くなると結構こういう人はいるみたいですが、私の場合は30代後半で既になっていたようです。

もしかするとしばらくの間、『勘違いしていた?』かもしれませんね。(恥)

 

実際に会社の先輩から下血してることを相談されたこともありました。

私は自分の病気の話をして、すぐに病院に行くように勧めました。

痔だったようです。

大事に至らなくて安心しました。

 

とは言え、便に血が混じるようなら【痔】だと自己診断せずにすぐに病院に行くべきです。

大腸ガンかもしれませんし、潰瘍性大腸炎かもしれません。

時間が経過すればするほど、事態は深刻になってしまいます。

 

潰瘍性大腸炎、最近の私の食生活

年も取ってきましたから、食べる量も少なくなっています。

朝はプロテインと小さめの菓子パンを1コ。

昼はオムレツやパンケーキ、そばなんかを食べたり食べなかったり。

 

夜は人並みに1食分食べます。

そして寝る前にプロテインを飲む。

 

特に食材に気を使うこともなく普通に肉類も食物繊維豊富な野菜もほどほどに食べています。

 

私が気を付けているのは、できるだけ食べない時間を長く作ること。

 

今は、1日の最後の食事をしてから寝るまでに7時間程度空けています。

睡眠時間は7時間程度なので、14時間は何も食べない時間があります。

こうすることで胃腸に負担をかけずに、休ませることができます。

 

ずっと何かを食べ続けていると、

胃は消化するために胃酸を出し続けるので

胃酸過多になりがちです。

 

腸は物を食べると

【蠕動運動(ぜんどううんどう)】

するようにできています。

ですから食べない時間を長く作ることで胃腸を休ませてあげるのです。

 

そして量を少なくても、カロリーと栄養はしっかり摂れる食材を選ぶこと。

基本的に私は外食はしないのでほぼ自分で食生活を管理しています。

肉、野菜、穀類をバランスよく、タンパク質、ビタミン多めで脂質、糖質は少なめの食事です。

 

バナナはと言えば、月に1回食べるか食べないかくらいです。

まぁほぼ食べていません。

果たしてバナナが悪の根元だったかは未だにわかりませんが、今は健康的な体を維持できていることに間違いはなく、普通に食事ができていることに感謝をしています。

 

潰瘍性大腸炎の治療をしていて、

なかなか下血が治まらないという人は、

自分でも気がつかない何か

『悪いルーティーン』

に陥っているのかもしれません。

 

私の場合は乳製品や食物繊維は、寛解期であっても、極力摂取しないようにしています。

食生活だけでなく、生活リズムにストレスを感じているのかもしれません。

今一度、自分自身を生活を見直して、負のルーティーンから抜け出しましょう。

 

潰瘍性大腸炎の食生活

患者さんが医師からよく言われるのが、

  • 肉類(特に牛肉)
  • 食物繊維(海草、きのこ類、繊維の強い野菜類など)
  • 乳製品(特に牛乳)
  • 刺激物(辛いものや嗜好品)

これらの食事を避けるように推奨されると思います。

 

【牛肉】は『動物性タンパク質』や『脂肪』を多く含んでいる為、腸に悪玉菌を生み出してしまいます。

肉食はバランスのよい食事に適度に取り入れると、健康に優位となりますが、肉食に偏った食生活は【大腸がん】のリスクを高めます。

 

【食物繊維】は消化に悪い為、腸内に残りやすく腸に負担をかけます。

炎症が酷いときは、腸内にはできるだけ何もないほうが良いので控えたほうが良いでしょう。

 

【乳製品(特に牛乳)】は飲みすぎるとやはり悪玉菌を発生させ、腸に不調を起こす原因となります。

 

【刺激物】激辛食品やコーヒーなどの嗜好品もよろしくありません。

 

ですが、禁止されるとストレスが溜まるものです。

絶対に食べちゃダメという考えはよくないので、気を付ける程度にしましょう。

 

活動期の場合

症状が『活動期』にある人は、

 

『肉類』『食物繊維』『乳製品』『刺激物』

 

これらの食品を摂取するのは控えたほうがよいでしょう。

 

ですが、これらには人間が生きていく上で必要な栄養素が含まれているため、まったく摂取しないというわけにはいきません。

 

【肉類】は主に『タンパク質』を多く含んでいます。

体の構成に必要な3大栄養素の1つです。

人間の体の60%は水分で、タンパク質は約20%を占めているほど重要なものです。

筋が多く脂肪の多い『牛肉』は控えて、

『鶏肉(ささみ)』

を中心とした食事を摂るようにしたほうが良いかもしれません。

 

【食物繊維】には

『腸内環境を整える作用』

『血糖値上昇を抑える』

『血中コレステロールの低下を促す』

などの効果があります。

繊維質の強い野菜は繊維を断つように切って調理するなど工夫をしたり、ミキサーにかけるなどしてできるだけ消化の良い状態にして摂取しましょう。

 

【乳製品】には

『骨格を形成するカルシウム』

『筋肉維持に必要なカリウム』

『各ビタミン類』

等の豊富な栄養素を含んでいます。

牛乳を飲むのであれば、低脂肪牛乳のほうがよいとされています。

ですが、基本的には牛乳の摂取は避けなければなりません。

 

【刺激物】例えば『唐辛子』には

代謝に関係する『カプサイシン』や

多くの『ビタミン群』を含んでいます。

ですが、腸には悪影響となりますから避けなければなりません。

 

コーヒー(カフェイン)等も腸にとっては刺激物になります。

 

またアルコール類はもちろん、炭酸飲料も避けたほうがよいでしょう。

 

こうなると心配なのは栄養です。

 

食べられないものが多い程、栄養は摂取しにくくなります。

ですが、これらの栄養素は無理に食材から摂取しなくても、『サプリメント』で摂取することができます。

 

『タンパク質』はプロテインで摂取できます。

私は乳製プロテイン(ホエイプロテイン)は腸に合わなかったので、大豆プロテインを使っています。

 

『食物繊維』は顆粒状のサプリメントが市販されていますから、そのまま飲んでもいいし、料理やドリンクに入れて簡単に摂取できます。

また錠剤でも市販されています。

 

その他

『カルシウム』

『カリウム』

『カプサイシン』

など体組成や代謝に必要な栄養素も市販のサプリメントで摂取することができます。

 

とはいえ、

サプリメントに頼るのではなく、食事と併用して、足りない栄養を補うのがよいでしょう。

私の場合は消化の悪い食べ物として、

ごぼうや筋の多い牛肉、キノコ類(特にえのき)海藻類(ワカメ)は避けています。

⚠️注意

サプリメントは担当医師と相談の上、用量と用法を守って正しくお使いください。

 

寛解期の場合

『寛解期』(症状が落ち着いている状態)にある人は食生活にほとんど制限はなくなります。

ですが、調子が悪いと感じたら、すぐに中止しなければなりません。

 

【肉類】は特に制限する必要はありませんが、牛肉は脂肪が多いので、気になる場合は脂肪分の少ない赤身肉、または鶏のササミ等を摂取するとよいでしょう。

私は豚肉と鶏肉をメインに1日100g~150gを食事に取り込んでいます。

牛肉を使う場合は、できるだけ挽き肉にしています。

 

【食物繊維】も特に気を使う必要はありません。

食物繊維は腸内環境を整えるのに必要な栄養素です。

ただし、過剰摂取は避けるようにしましょう。

どちらも体調に悪い変化が現れる場合は摂取を控えたほうがよいでしょう。

 

【乳製品(特に牛乳)】に関しては、

『寛解期』であっても控えるようにしましょう。

飲むなら低脂肪牛乳にしてください。

加熱しても栄養素はほとんど変化しませんから、冷たいよりは温めて飲むことをオススメします。

 

乳製品に含まれるカルシウムやカリウムなどの体組成に必要な栄養素は魚や野菜などの食品からも摂取できます。

 

ちなみに私は食事の調理にも牛乳は絶対に使わないようにしています。

代わりに豆乳を使います。

 

私のバナナや牛乳のように人それぞれにNG食材があのだと思います。

 

『これを食べると調子が悪くなる』

と感じたら、

その食材を食べるのを中止して様子を見てください。

 

最後に

12歳の時に

『死』というものに直面した私は、

長い間つらい思いをしたかもしれません。

 

なぜなら

【潰瘍性大腸炎】

という難病と友達になるのに、私はかなりの長い時間を要してしまいましたから。

 

しかし、今となっては潰瘍性大腸炎と出会って良かったと思っています。

紆余曲折な人生の中で、たくさん学ぶことができました。

 

人口10万人に100人もいる、私と同じこの友達を持つ皆さんも、たくさん経験して、たくさん勉強して、たくさん自分自身のことを知って、素敵な人生が送れることを願っています。

⚠️注意

この記事に書かれた内容は私の実体験に基づいたものであり、私個人の私的見解も含まれています。

潰瘍性大腸炎の症状があるすべての人に当てはまるものではありません。

最後まで読んで頂きありがとうございました。