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【血便が出た!】潰瘍性大腸炎のための食生活~12歳で出会った難病35年の歴史~

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難病との出会い

私は男性で、現在47歳。

難病
潰瘍性大腸炎
と診断されて
35年が経過しました。(令和3年現在)

もともと幼少期から胃腸が弱く、
年中お腹を壊していました。

学校で保健室やトイレに籠ることも
他の子達よりは多かったかもしれません。

ストレスも感じ易かったのでしょう。

食生活にしても好き嫌いが多く偏食で、
給食も時間内に食べ終わらない子供でした。

食べることに執着はなく、
食べることが嫌いな幼少期
だったと思います。

 

そんな私が最初に体調の異変を感じたのは、
12歳の小学校6年生の時。

ある日の排便時。
少量の
血液の塊
のようなものが出たので、
恐くなって母親に相談しました。

すぐに病院に行くことになりましたが、
最初に行ったのは
大学病院や総合病院ではなく
いわゆる町医者。

検査の設備もなく問診のみ。

たまたま
前日にマグロを食べていたという理由で、
マグロが消化されずに
排泄されたかもしれない
というような、
今思うと
恐ろしい診断結果でした。

後に私の母親は
この時の事を後悔することになります。

その後、
『血便』を目視で確認しなくなったので、
いつの間にか気にしなくなりました。

中学生になり、
倦怠感と腹痛を感じることが増えてきた頃、
明らかに
排便に血が混じるようになってきました。

12~13才の子供の私にとっては
ショッキングな出来事です。

ですが、
ここから大変な問題を抱えることになります。

私は親に心配をかけたくなかったのか、
または
自分に起こっていることが
恐ろしかったのか、
この事実を親に話すことができずに
半年以上放置
してしまったのです。

そのうち治るだろうと
自分に思い込ませていました。

ですが、
そんなことがあるはずもなく
症状は悪化の一途を辿る一方です。

貧血状態となり、
体は倦怠感と腹痛で
トイレの回数も多いときは20回以上。

ほぼ半日間
トイレに籠っている日もありました。

そして、
食べるとトイレに行きたくなるので
いつしか
食べることも苦痛になっていったのです。

いよいよ血便ではなく、
血液しか出なくなった中学校1年生の冬。

ついに親に打ち明けます。

子供ながらに『死』を感じたからです。

潰瘍性大腸炎という病気

大学病院に行き、
検査を受けるとそのまま
入院
することになりました。

すぐに輸血の準備がされ、
私は一体何が起こっているかもわからず、
ただただ恐怖に怯えるだけでした。

意識の朦朧とした中で、
輸血が何日間続いたかも
よく覚えていません。

『あと1日遅かったら…』
と言われたようです。

意識がハッキリするのに
3日程度かかったのでしょうか。

その時初めて
【潰瘍性大腸炎】
という言葉を耳にします。

 

当時(1980年代)はまだ
潰瘍性大腸炎
という病気の症例が日本には少なく

まして
13歳の子供が発症した例がなかったので、
非常に珍しかったようです。

毎日のように
10人以上の教授や医師が私を訪れたものです。

その時は

『まるでモルモット』だなと

子供心に思うくらいでしたから。

そして同時に
あの時の記憶が私と母によみがえります。

最初に行った町医者です。

あの時大きな病院で
きちんと検査をしていれば、

ここまで
酷くならずに済んだのかもしれない

という後悔の念です。

まぁそんなことを考えたところで、
時は既に遅しですが。。。

 

『潰瘍性大腸炎』はもともと、
欧米諸国に多い病気で、
原因は
肉食という食生活
にあります。

日本人は昔から
根菜類などの
食物繊維や魚料理が主流でした。

ですから昔は
潰瘍性大腸炎という病気事態に
あまり馴染みがなかったのです。

ところが、
1970年代を境に
アメリカから肉食文化を代表する
外食チェーンの参入
諸外国との輸出入が盛んになったことから、
日本人の肉の摂取量は
一気に拡大していきました。

その頃から
徐々に潰瘍性大腸炎を発症する人が増え
今では国内でも
人口10万人あたりに100人
もの人がこの病気と闘っています。

それでも米国に比べれば半分以下です。

また人間のストレス
この病気と深い因果関係にある
とも言われています。

この病気を知らない人の為に
どんな病気かをご紹介します。

潰瘍性大腸炎とは?

潰瘍性大腸炎は
大腸の粘膜(最も内側の層)に
びらんや潰瘍ができる
大腸の炎症性疾患 です。

特徴的な症状としては、
下血を伴うまたは伴わない
下痢とよく起こる腹痛です。

病変は直腸から連続的に、
そして
上行性(口側)に広がる性質があり、

最大で直腸から結腸全体に拡がります。

(出典   難病情報センター)

潰瘍性大腸炎(指定難病97) – 難病情報センター

私の母は調理師でしたので、
私が幼少の頃から
テーブルにおかずが
複数並ぶような家庭でした。

肉料理も多かったのかもしれません。

発病当時は母親自身、
『肉を食べさせ過ぎたかもしれない』
と言っていたのを思い出します。

入院生活

トータルで3ヶ月程入院したでしょうか。

最初の1ヶ月は点滴でしたから、
物を食べるということはなかったです。

もともと食べることには
執着がなかったので、
そんなに辛いとは感じませんでした。

ですが不思議なことに、
流動食が出され始めた頃から、
『もっと食べたい』という
衝動を感じるようになってきたのです。

流動食
お粥を更に液状化したもので
味はありません。

こんな物でも
食べることが出きる喜びを感じていました。

流動食からお粥に変わった時には
ほんの少しの米粒を感じただけで、
本当に嬉しかったのを覚えています。

その後、
少しずつ白身魚や豆腐、
『茶碗蒸し』など
消化の良いタンパク質
摂取できるようになります。

塩分の少ない病院食ですから、
海苔の佃煮にも助けられました。

3ヶ月かけて少しずつ
普通食が食べられるくらいまでに回復し、
いよいよ退院することになります

その頃には下血することもなく、
入院前よりも
明らかに健康になったという感じでした。

しかし
潰瘍性大腸炎が難病と言われる由来。

この病気は一生根治することはないのです。

この病気と長く、
そして
仲良く付き合っていく生活の
始まりでもありました。

潰瘍性大腸炎、退院してからの私の食生活

中学1年生の3学期を丸々休学したことで、
復学した時には中学2年生。

部活動も退部し、
自分の体を最優先に考えた
日常が過ぎていきます。

食事にも制限があります。

肉類の摂取を減らし、
繊維質の強い野菜や
消化の悪いものは食べない。

腸に病気を抱えている人なら
当然のことですね。

さすがに学生なので
学校給食は
皆と同じ物を食べていましたが。。。

しかし
人間とは愚かなもので、
苦しく辛い日々のことなど
徐々に忘れていってしまいます。

食事に対しても欲が出てくるのです。

乳製品は摂取しないように
と言われていたのに、
給食の牛乳を人から貰って飲むくらい、
1日1Lくらいは飲んでいたでしょうか。

こうなると食事に気を使うことも
徐々になくなっていきます。

おかげで、
身長と体重は急成長しましたが、
腸に悪影響だったのは
言うまでもありません。

こんなことをしていれば、
潰瘍性大腸炎という病気が
再燃するのにそう時間はかかりません。

退院してから1年も経っていないでしょう。

入院はせず、通院しながら
【サラゾピリン】
という薬を1日に12錠飲むことを続ける。

治療といえばこれくらいしかありません。

当時はまだ潰瘍性大腸炎の薬や治療法が
今ほど充実していませんでした。

直腸付近に患部のあるこの病気には、
飲み薬だけではなかなか効果が届かない
というのが現状でした。

どんなに調子がよくても2~3ヶ月、
下血を目視できないくらいにはなりますが、
また下血が始まる。

そんな状態を繰り返し、
学生時代を過ごしていました。

下血が始まれば貧血症状が起きますから、
倦怠感目眩立ちくらみ
酷いときは
起き上がることもできなくなります。

常に便意を催すような腹痛があり、
トイレに行っても血液しか出ない
なんてこともありました。

ストレスを感じやすい
多感な時期でもありましたから
余計に悪化したのかもしれません。

一番辛かったことと言えば、
難病とはいえ
体の表面的に
特異な変化がでるわけではないので、

潰瘍性大腸炎という病気の苦しみについて、
他人の理解が得ずらい
ということでした。

このことは
学生時代はさることながら
社会人になるとより一層痛感します。

顔色が悪いことも
慣れてしまえば
『こいつはそういう人間だ』
と認識されるだけで、
まさか
『血便』が出ていて、
いつも腹痛に悩まされているなんて、
自分から言わなければ
誰も気づかないからです。

こんなこともあって、
高校を卒業して働き始める頃には、
潰瘍性大腸炎ストレスから
鬱になり引き籠ってしまいます。

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私の些細なルーティーンが潰瘍性大腸炎悪化の原因だった

その頃から
仕事もろくにできなくなり、
当然お金もありません。

実家暮らしだったので
親に面倒はかけましたが、
生活に困る事はありませんでした。

そんなある日、
あることを始めます。

当時(22~23歳頃)お金のなかった私は、
1房100円のバナナを毎朝一本、
朝食として食べることにしました。

1房に5本付いていれば
100円で5日間の朝食を確保できます。

やがて
それがルーティーンとなり、
本格的に仕事を始めてからも、
40歳過ぎる頃まで
1房100円の
『朝食バナナ』を続けていました。

理由は、
コストが安く、栄養価が高く、
そして腹持ちがよくて、
朝が苦手な私にとって
バナナは食べ易かったからです。

バナナ繊維質ですが、
潰瘍性大腸炎の食事として
特に禁止されているような
食べものではありませんし、
よく噛んで食べれば
大丈夫だと思っていました。

このことで
私の病状がよくなった
という話ではありません。

どんなに調子がよくても
突然に下血が始まる。

この間ずっと
『治まっては悪化する』
という状態を
およそ20年繰り返していたのです。

こうして長く続いた
朝食バナナ』のルーティーンに
ある日突然の別れがやってきます。

ふと頭をよぎったのです。

『もしかして下血が治まらないのは
バナナのせいじゃないのか?』

まさかとは思いました。

ですが、
バナナを毎日食べる生活を始めてから、
下血が頻繁になったのは事実です。

もちろんこの20数年の間には
【ペンタサ】
という新しい薬に変わり
同薬の中腸剤を使って
以前よりも薬による治療効果は
高くなっていたはずでした。

にも関わらず下血は起こる。

食生活に疑問を感じるのは
自然なことだったかもしれません。

たかがバナナ1日1本です。

半信半疑で、
『朝バナナ』を止めてみました。

20年以上続けたルーティンですから
最初は違和感がありました。

そのうち慣れた頃にある変化が起こります。

下血の頻度が
明らかに少なくなった
のです。

ビックリです!

と同時に呆れもしてしまいましたが。

こんなことが裏目に出ていたなんて。

ただし確証はありません。

今は潰瘍性大腸炎の新薬は優れていて、

【アサコール】

という腸に届くまで薬が溶けずに、
患部近くまで到達できる薬と、
先程紹介した
【ペンタサ】の座薬
が開発されたことで、
直接患部の治療に
効果が期待できるようになった
こともあります。

それ以来、
年に一度の内視鏡検査も
炎症の痕は見られるものの、
特に問題なく
下血することもなく過ごしています。

覚えてる限りでも、
5年くらい目立った下血はありません。

ただし
食物繊維の摂取がほとんどなくなった為に
腸内環境が悪くなり
【大腸憩室炎】
に2回ほどかかりました。

多少の食物繊維の摂取は
やはり必要なのかもしれません。

体調は良いはずなのに、下血した

ある日のこと。

下血したので、
また再燃したのかと思い
医師に相談したところ
【痔】による出血でした。

下血に慣れてしまっていて
【痔】になっていることに
気がつかなかったようです。

年齢が高くなると
結構こういう人はいるみたいですが、
私の場合は
30代後半で既になっていたようです。

とは言え、
便に血が混じるようなら
すぐに病院に行くべきです。

痔ならともかく、
大腸ガン
あるいは
潰瘍性大腸炎かもしれません。

時間が経過すればするほど、
事態は深刻になってしまいます。

潰瘍性大腸炎、最近の私の食生活

年も取ってきましたから、
食べる量も少なくなっています。

朝は大豆プロテイン
小さめの菓子パンを1コ。

夜は人並みに1食分食べます。

そして寝る前にプロテインを飲む。

特に食材に気を使うこともなく
普通に肉類も食物繊維豊富な野菜も
ほどほどに食べています。

私が気を付けているのは、
できるだけ
食べない時間を長く作る
こと。

今は1日の最後の食事をしてから寝るまでに
7時間程度空けています。

睡眠時間は7時間程度なので、
14時間は何も食べない時間があります。

こうすることで
胃腸に負担をかけずに休ませる
ことができます。

ずっと何かを食べ続けていると、
胃は消化するために胃酸を出し続けるので
胃酸過多になりがちです。

腸は物を食べると

蠕動運動(ぜんどううんどう)

するようにできています。

ですから
食べない時間を長く作ることで
胃腸を休ませてあげるのです。

そして量が少なくても、
カロリーと栄養は
しっかり摂れる食材を選ぶこと。

基本的に私は外食はしないので
ほぼ自分で食生活を管理しています。

肉、野菜、穀類をバランスよく、
タンパク質、ビタミン多めで脂質、
糖質は少なめの食事です。

バナナはと言えば、
月に1回食べるか食べないかくらいです。

まぁほぼ食べていません。

果たしてバナナが悪の根元だったかは
未だにわかりませんが、
今は健康的な体を維持できていることに間違いはなく、
普通に食事ができていることに感謝をしています。

潰瘍性大腸炎の治療をしていて
なかなか下血が治まらないという人は、
自分でも気がつかない何か
悪いルーティーン
に陥っているのかもしれません。

私の場合、
乳製品や食物繊維は、
寛解期であっても
極力摂取しないようにしています。

食生活だけでなく生活リズムに
ストレスを感じているのかもしれません。

今一度、
自分自身を生活を見直して、
負のルーティーンから抜け出しましょう!

潰瘍性大腸炎の食生活

患者さんが医師からよく言われるのが、

  • 肉類(特に牛肉)
  • 食物繊維
    (海草、きのこ類、繊維の強い野菜など)
  • 乳製品(特に牛乳)
  • 刺激物(辛いものや嗜好品)

これらの食事を避けるように
推奨されると思います。

 【牛肉】

『動物性タンパク質』『脂肪』
を多く含んでいる為、
腸に悪玉菌を生み出してしまいます。

肉食はバランスのよい食事に適度に取り入れると、
健康に優位となりますが、
肉食に偏った食生活は
【大腸がん】のリスクを高めます。

【食物繊維】
消化に悪い為腸内に残りやすく
腸に負担をかけます。

炎症が酷いときは、
腸内には
できるだけ何もないほうが良いので
控えたほうが良いでしょう。

【乳製品(特に牛乳)】

飲みすぎるとやはり悪玉菌を発生させ、
腸に不調を起こす原因となる場合があります。

【刺激物】
激辛食品やコーヒーなどの

嗜好品もよろしくありません。

ですが、
禁止されるとストレスが溜まるものです。

絶対に食べちゃダメ
という考えはよくないので、
気を付ける程度にしましょう。

活動期の場合

症状が『活動期』にある人は
『肉類』『食物繊維』『乳製品』『刺激物』
これらの食品を摂取するのは
控えたほうがよいでしょう。

ですが、
これらには人間が生きていく上で
必要な栄養素が含まれているため、
まったく摂取しないというわけにはいきません。

【肉類】

『タンパク質』
を多く含んでいます。

体の構成に必要な
3大栄養素の1つです。

人間の体の60%は水分で、
タンパク質は
約20%を占めているほど重要なものです。

筋が多く脂肪の多い『牛肉』は控えて、
『鶏肉(ささみ)』
を中心とした食事を
摂るようにしたほうが良いかもしれません。

【食物繊維】

腸内環境を整える作用
血糖値上昇を抑える
血中コレステロールの低下を促す
などの効果があります。

繊維質の強い野菜は
繊維を断つように切る工夫をしたり、
ミキサーにかけるなどして
できるだけ
消化の良い状態にして摂取しましょう。

【乳製品】

骨格を形成するカルシウム
筋肉維持に必要なカリウム
各ビタミン類
等の豊富な栄養素を含んでいます。

牛乳を飲むのであれば、
低脂肪牛乳がよいとされています。

ですが基本的には
牛乳の摂取は
控えめにしたほうがよいでしょう。

というのも、
体内のラクターゼ(乳糖分解酵素)
少ない人やその働きが弱い人にとって、
牛乳は下痢を起こしやすいからです。

牛乳が潰瘍性大腸炎に対して
直接的に悪影響を及ぼす
というわけではありませんが、
下痢をした際に
病気のせいなのか?牛乳のせいなのか?
判断が難しくなるからです。

【刺激物】
例えば唐辛子には
代謝に関係する『カプサイシン』
多くのビタミン群を含んでいます。

ですが、
腸には悪影響となりますから
避けなければなりません。

コーヒー(カフェイン)等も
腸にとっては刺激物になります。

またアルコール類はもちろん、
炭酸飲料避けたほうがよいでしょう。

しかしこうなると
心配なのは栄養です。

食べられないものが多い程、
栄養は摂取しにくくなります。

ですが、
これらの栄養素は
無理に食材から摂取しなくても、
『サプリメント』
で摂取することができます。

『タンパク質』なら
プロテインで摂取できます。

私は乳製プロテイン(ホエイプロテイン)は
腸に合わなかったので、
大豆プロテインを使っています。

『食物繊維』
顆粒状のサプリメントが
市販されていますから、
そのまま飲んでもいいし、
料理やドリンクに入れて簡単に摂取できます。

また錠剤でも市販されています。

その他
『カルシウム』
『カリウム』
『カプサイシン』など
体組成や代謝に必要な栄養素も
市販のサプリメントで
摂取することができます。

とはいえ、
サプリメントに頼るのではなく、
食事と併用して、
足りない栄養を補うのがよいでしょう。

私の場合は消化の悪い食べ物として、
ごぼうや筋の多い牛肉、
キノコ類(特にえのき)
海藻類(ワカメ)は避けています。

⚠️注意

サプリメントは担当医師と相談の上、
用量と用法を守って
正しくお使いください。

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寛解期の場合

『寛解期』
(症状が落ち着いている状態)にある人は
食生活にほとんど制限はなくなります。

ですが、
調子が悪いと感じたら、
すぐに中止しなければなりません。

【肉類】

特に制限する必要はありませんが、
牛肉は脂肪が多いので、
気になる場合は脂肪分の少ない
赤身肉
または
鶏のササミ
を摂取するとよいでしょう。

私は豚肉と鶏肉をメインに
1日に約100g~150gを
食事に取り込んでいます。

牛肉を使う場合は、
できるだけ挽き肉にしています。

【食物繊維】

特に気を使う必要はありません。

食物繊維は
腸内環境を整えるのに必要な栄養素。

ただし、
過剰摂取は避けるようにしましょう。

どちらも体調に悪い変化が現れる場合は
摂取を控えたほうがよいでしょう。

 

【乳製品(特に牛乳)】

『寛解期』であっても
控えるようにしましょう。

飲むなら低脂肪牛乳にしてください。

加熱しても栄養素は
ほとんど変化しませんから、
冷たいよりは
温めて飲むことをオススメします。

乳製品に含まれる
カルシウムカリウムなどの
体組成に必要な栄養素は
魚や野菜などの
食品からも摂取できます。

ちなみに私は
食事の調理にも牛乳は
絶対に使わないようにしています。

代わりに豆乳を使います。

私のバナナや牛乳のように
人それぞれに
NG食材があるのだと思います。

『これを食べると調子が悪くなる』
と感じたら、
その食材を食べることを
中止して様子を見てください。

最後に

12歳の時に
『死』というものに直面した私は、
長い間つらい思いをしたかもしれません。

なぜなら
【潰瘍性大腸炎】
という難病と友達になるのに、
かなりの長い時間を要してしまいました。

しかし今となっては
潰瘍性大腸炎と出会って
良かったと思っています。

紆余曲折な人生の中で、
たくさん学ぶことができました。

人口10万人に100人もいる、
私と同じこの友達を持つ皆さんも、
たくさん経験して、
たくさん勉強して、
たくさん自分自身のことを知って、
素敵な人生が送れることを願っています。

⚠️注意

この記事に書かれた内容は私の実体験に基づいたものであり、私個人の私的見解も含まれています。

潰瘍性大腸炎の症状があるすべての人に当てはまるものではありません。

最後までお読み頂き
ありがとうございました。